مرضى "ام اس" يعانون ظلم المجتمع
رغم قدرتهم على ممارسة حياة طبيعية
بالرغم من ان سائدة محمود كانت تعاني من اعراض مرض التصلب اللويحي (ام اس) منذ سنوات طويلة الا ان المرض تم تشخيصه في عام 2002 بعد نقلها إلى المستشفى اثر اصابتها بتشنج في انحاء جسمها بما فيها الاطراف والرقبة. تقول سائدة لوكالة الانباء الاردنية “تم تشخيص مرضي في فترة كان فيها والدي يرقد في المستشفى بعد اصابته بعدة جلطات، وفي بداية الامر تجاهلت المرض فلم يكن لدي وقت للتفكير بنفسي، فبالاضافة إلى مرض والدي كنت مسؤولة عن رعاية اطفالي الثلاثة الذين كانوا في سنوات عمرهم الاولى”.
سائدة التي تلفت إلى ان نوبة المرض أو (الهجمة) كانت تصيبها كل ستة اشهر تشير إلى انها اصبحت بعد ذلك تتكرر اكثر وعلى شكل شلل في الجانب الايمن من جسمها أو فقد البصر في احدى العينين لفترة من الوقت.. وتؤكد انها في نهاية عام 2002 كانت مشلولة تماما وضعف بصرها.
ادخلت سائدة إلى احد المستشفيات لعدة اسابيع إلا ان حالتها ساءت واصرت على الخروج على مسؤوليتها الخاصة رغم رفض الطبيب المشرف على حالتها الذي صارح زوجها بتوقعاته بألا تستمر حياتها لأكثر من ستة ايام.
وبعد حوالي أربعة اشهر مكثت فيها سائدة في بيت احدى قريباتها التي اشرفت على رعايتها عادت تدريجيا إلى حالتها الطبيعية وتمكنت من الجلوس على الكرسي المتحرك الذي استمر استعمالها له لمدة عدة اشهر عادت فيها إلى بيتها واطفالها، وباشرت في جلسات للعلاج الطبيعي.
وفي الوقت الذي توضح فيه ان حالتها تحسنت جدا وانها اصبحت تمشي بمفردها فقد نوهت إلى تعاون زوجها المستمر معها والدور الايجابي لاهل زوجها واشقائها، وقالت انها مارست حياتها بصورة طبيعية منذ عام 2003 حتى الآن وانجبت طفلتها الرابعة في عام 2006.
وتقول سائدة ان جلوسها على الكرسي المتحرك في فترة العلاج لم يمنعها من ممارسة هوايتها في الرسم مبينة انها رسمت خمسين لوحة زيتية في تلك الفترة، ثم التحقت فيما بعد بدورات خاصة في التصميم الهندسي والديكور، وشاركت في العديد من المعارض من خلال لوحاتها ومشغولاتها اليدوية والفنية.
وتضيف سائدة التي اصبحت تشرف الآن على معمل خاص بها ينتج خل التفاح انها التقت احد الاطباء بالصدفة الذي وصف لها خل التفاح الطبيعي كجزء من العلاجات الخاصة بالمرض، وبالفعل اصبحت حالتها ممتازة بعد تناولها الخل لفترة ليست طويلة حيث ان موضوع خل التفاح الطبيعي نال اهتمام جميع اقاربها واصدقائها مؤكدة نجاح مشروعها ووجود خطط لتصدير خل التفاح الطبيعي إلى دول الخليج وامريكا.
التحدي والعلاج
ان عدم الاستسلام للمرض ومواجهته بالارادة والتحدي هو العنوان الرئيسي لتجاوز المرض ومحاربته.. هذا ما تؤكده الدكتورة ايمان ماضي رئيسة جمعية التصلب اللويحي المتعدد (ام اس) في الاردن والتي تشير إلى ان نواة الجمعية تشكلت من معاناة اعضائها المصابين بالمرض البالغ عددهم 350 عضوا بالاضافة إلى المؤازرين.
اما مستشار امراض الدماغ والاعصاب في المستشفى الاسلامي الدكتور عبدي ريالات فيوضح ان المرض ليس له شفاء كامل وان علاجات وادوية فعالة جدا توفرت في السنوات العشر الاخيرة واذا ما تم استخدامها بشكل مناسب وتحت اشراف طبي فان المريض يمكنه ممارسة حياته بشكل طبيعي جدا.
ويلفت الدكتور ريالات إلى ان المرض يصيب الجهاز العصبي المركزي وبالتحديد المادة البيضاء فيه ويؤدي إلى اضطراب في عمل الجهاز المناعي في الجسم، وتظهر الاعراض على شكل “هجمات” اكثرها شيوعا اصابة العصب البصري مما يؤدي إلى فقدان جزئي أو كلي في البصر بإحدى العينين لمدة قد تمتد إلى اسبوعين أو ثلاثة اسابيع.
ويبين ريالات الشكل الثاني “للهجمات” والتي تظهر بالضعف النصفي في الاطراف سواء كان على الجانب الايمن أو الايسر، كما تظهر بشكل اضطرابات حسية في الجانب الايمن أو الايسر بصورة اخضرار في الاطراف يصحبه عدم قدرة على التحكم وعدم الاتزان في المشي.
ويشير إلى ان نسبة المرضى الذين يصل بهم الحال إلى الاعتماد الكلي على الآخرين أو الاعاقة الدائمة كاستعمال الكرسي المتحرك أو ملازمة السرير لا تتجاوز 5 في المائة من الحالات.
ويوضح ان الغالبية العظمى من مرضى (ام اس) يمارسون حياتهم بشكل طبيعي سواء على مستوى العمل أو الارتباط والزواج والانجاب وان نظرة المجتمع تجاه المرض سلبية وغالبا ما ترتبط بالاعاقة.
ويبين ان نسبة الاصابة بالمرض في الاردن مقارنة مع دول العالم تعتبر نسبة متوسطة وان اسباب المرض مازالت حتى هذه اللحظة غير معروفة..والاشخاص عادة يصابون بهذا المرض في الفترة العمرية بين 20 و45 عاما وان نسبة الاصابة تزداد عند النساء اكثر من الرجال وفي الدول الاكثر برودة والاكثر بعدا عن خط الاستواء.
ويؤكد الدكتور ريالات انه بحسب تقديرات منظمة الصحة العالمية يوجد مقابل كل حالة مشخصة ومعروفة اربع حالات اخرى غير معلنة وغير مسجلة في السجلات الطبية، وانه على علم بعشرات الحالات التي تفضل عدم الاعلان عن مرضها لاسباب شخصية واجتماعية خاصة الفتيات.
المرض نوعان
اما اخصائي امراض الدماغ والاعصاب في مستشفى الملك المؤسس عبدالله الجامعي/نائب عميد البحث العلمي في جامعة العلوم والتكنولوجيا الدكتور خالد السالم فيؤكد ان مرض (ام اس) غير معد وغير وراثي وان مريض (ام اس) يمكنه الزواج وانجاب الاطفال وان يكون عضوا فاعلا ومنتجا في المجتمع.
وينوه إلى ان حالة كل مريض تختلف عن الآخر من حيث قوة المرض والاعراض وان هناك تباينا واسعاً بين الحالات التي قد تتدرج من خفيفة لا تكاد تظهر فيها الاعراض إلى شديدة قد تلزم السرير.
ويصنف السالم المرض إلى نوعين:
* الاول على شكل “هجمات” متباعدة قد تصل الفترة بين كل هجمة واخرى إلى عدة سنوات.
* الثاني يبدأ ويستمر في التطور بدون وجود فترة راحة وتزداد الحالة سوءا مع كل هجمة.
ويلفت الدكتور السالم إلى ان نسبة الشفاء في النوع الاول كبيرة اما النوع الثاني فيكون فيه التحسن بسيطا وان الجزء الاكبر من المرضى ينتمون إلى النوع الاول.
المرضى والمجتمع
أحد اعضاء جمعية التصلب اللويحي راضي عبدالهادي يوضح معاناة مرضى (ام اس) المتمثلة بعدم وعي المجتمع وتقبله للمرض ووجود العديد من الحالات التي فصلت من عملها.
ويؤكد انه يمارس حياة طبيعية بعد ان تزوج وانجب اطفالا مشيرا إلى معاناة الكثير من الشباب بسبب رفض طلبهم بالارتباط والزواج مبينا وجود نساء ايضا تخلى ازواجهن عنهن بعد اصابتهن بالمرض.
اما حسام الذي يمارس عمله كمخرج منذ سنوات طويلة فهو يلفت إلى انه لم يعلن حقيقة مرضه لاي ادارة من ادارات المؤسسات التي تعاون معها وانه غالبا ما ينظر إلى مريض (ام اس) انه غير كفؤ وقد يتم تجنب التعامل معه مطلقاً.
وتقول ايمان سلامة نائب رئيس جمعية التصلب اللويحي في الأردن ان مشاكل مرضى (ام اس) تبرز في العمل في مؤسسات القطاع الخاص معتبرة ان قضايا العمل هي أهم المشكلات التي تواجه مريض (ام اس).
وتشير سلامة المسؤولة عن مركز الارشاد والصحة النفسية في الجمعية إلى ان احتمالية الاصابة بالمرض تنحصر عادة في فترة عمرية تعتبر فترة انتاج وعمل وهي بين 20 45 عاماً وان اغلب مرضى (ام اس) قادرون على العمل والعطاء.
وتلفت إلى اهمية توفير الدعم اللازم من المحيطين بالمريض والقائمين على المؤسسة التي يعمل بها مؤكدة اختلاف كل حالة مرضية عن الاخرى وقدرة كل مريض على التكيف مع حالته، وتقول انه في معظم الاحيان يحرم الموظف من حقه في الترقي والتطور الوظيفي بالرغم من جدارته وكفاءته في العمل.
وتوضح سلامة التي تعمل في مدرسة اليوبيل كذلك ان مريض (ام اس) ترهقه ساعات الدوام الطويلة مبينة أهمية اعطائه الاولوية في تقليل ساعات دوامه في مؤسسات القطاع الخاص طالما ذلك لا يتعارض ومصلحة العمل مشيرة إلى ان ادارة المدرسة حددت ساعات دوامها بين التاسعة صباحا و30,3 بعد الظهر تعاونا منها مع ظروف مرضها.
الخليج 10/ 02/ 2008
دعم مرضى التصلب المتعدد العرب 2009